As fotos do XVII Acampamento AHEG.

JÁ ESTA DISPONIVEL

http://xviiacampamento.fotos.net.br

Escrito por AHEG às 00h15
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A AHEG / O Que é a AHEG ?

AHEG-Associação dos Hemofílicos do Estado de Goiás, é uma entidade sem fins  lucrativo,   reconhecida   como   de  utilidade  pública   municipal,   estadual e federal,que presta assistência  social aos  portadores  de hemofilia do Estado de Goiás.

HISTÓRIA DA AHEG. 

AQUI:  http://historiaaheg.zip.net

Escrito por AHEG às 01h43
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N o s s a   F i n a l i d a d e :

A  AHEG tem por finalidade:

          Colaborar com a classe médica, profissional especializado ou serviços técnicos, no estudo e pesquisa de controle e tratamento da hemofilia;

Fazer-se representar junto aos órgãos governamentais e particulares objetivando a racionalização dos métodos de socorro e a assistência aos portadores de hemofilia e outras desordens hemorrágicas;

Orientar, conscientizar e incentivar os hemofílicos de forma genérica, e em especial no meio social, a fim de proporcionar-lhes vida normal tanto quanto possível;

Promover campanhas de divulgação e esclarecimento sobre a hemofilia, cuidados individuais e socorros aos hemofílicos, principalmente junto aos respectivos responsáveis e familiares;

Amparar socialmente e juridicamente os hemofílicos e portadores de coagulopatias afins;

Promover, na medida de seus recursos, a publicação de boletins, revistas, comunicações, relatórios referente a hemofilia;

Organizar e manter biblioteca especializada, sempre acessível aos associados;

Realizar cursos, seminários, simpósios e conferências, sempre sob orientação e supervisão de médicos e técnicos qualificados;

Procurar por todos os meios possíveis, difundir e divulgar os estudos e pesquisas que se realizarem no país ou fora dele, relacionados com a hemofilia;

Estudar quaisquer questões referentes aos objetivos e interesses da A.H.E.G., propugnando pela estivação de medidas acauteladoras de seus interesses e direitos nas esferas administrativas, legislativas ou judiciárias;

Estimular e orientar o atendimento especializado aos hemofílicos em todas as regiões do estado;

Manter intercâmbios com Entidades congêneres regionais e interestaduais;

Filiar-se a Federação Brasileira de Hemofilia para representar o Estado de Goiás em todos os assuntos relacionados à hemofilia e aos hemofílicos.

Escrito por AHEG às 00h59
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História da Hemofilia 

A História da Hemofilia começou há muitos, muitos anos! Agora sabemos muito acerca da Hemofilia, mas durante muitos anos foi um mistério.

Qual era esse estranho e misterioso problema das hemorragias?

Como aparecia a Hemofilia? Como se podia tratar?

Através dos anos, muitas pessoas estudaram a Hemofilia para poder encontrar respostas a estas perguntas. Quanto mais estudavam, mais aprendiam. Atualmente, novas descobertas estão sendo levadas a cabo, as quais ajudarão a viver melhor aqueles que têm Hemofilia. Através da engenharia genética, os mais otimistas falam já na cura da Hemofilia!

Mas talvez valha a pena conhecer um pouco da história de certas pessoas que sofreram de Hemofilia, antes de existir um tratamento adequado.

Os escritos mais antigos que se conhecem do que poderia ter sido a Hemofilia em humanos, são atribuídos aos judeus no século II DC, aonde é relatada a decisão do Patriarca Rabbi-Judah que isenta o terceiro filho de uma mulher de ser circuncisado, quando os seus dois primeiros filhos morreram de hemorragia depois da circuncisão. Os rabinos não sabiam que era Hemofilia, mas constataram que estes problemas de hemorragias pareciam ocorrer unicamente em certas famílias.

Por muitos anos não houve tratamento adequado para controlar as hemorragias da Hemofilia. Finalmente, em 1840, um médico em Londres constatou que algo faltava no sangue de um doente. Para ver se estava certo, fez a prova com um jovem com hemofilia e administrou-lhe uma transfusão de sangue proveniente de uma pessoa saudável. A hemorragia parou!! A descoberta de que uma transfusão de sangue podia parar a hemorragia numa pessoa com hemofilia foi muito importante, mas só muito tempo depois se compreendeu a sua verdadeira importância.

Quando se fala da Hemofilia em determinadas famílias, provavelmente a mais notável e famosa é a Rainha Vitória da Inglaterra. Em 1853 deu à luz o seu oitavo filho Leopoldo que tinha hemofilia, o qual veio a falecer aos 31 anos, de uma queda de cavalo, após ter casado e deixado uma filha Alice, portadora de hemofilia, que viria a ter, mais tarde, um filho supostamente com hemofilia (Rupert).

Uma das netas da Rainha Vitória chamava-se Alexandra, bem conhecida de todos quantos viram o filme "Nicolau e Alexandra".

Alexandra casou com o Czar da Rússia Nicolau II e em 1904 tiveram um filho, Alexis, que tinha hemofilia, como seu Tio Leopoldo. Quando Alexis completou 14 anos foi feito prisioneiro, com a sua família e mais tarde morreu assassinado como resultado da Guerra Civil na Rússia.

Se atendermos na posição da perna esquerda do Príncipe, poderemos observar o flexo existente, proveniente das frequentes crises hemorrágicas, sem tratamento, ocorridas na coxa e no joelho e que o degrau tenta disfarçar.

Outra das netas da Rainha Vitória, também chamada Vitória, casou-se com o Rei de Espanha e teve um filho com hemofilia, chamado Afonso.

Através deste resumido relato podemos constatar que a Hemofilia esteve presente em quase todas as casas reais da Europa (Inglaterra, Rússia e Espanha), através dos 9 filhos e filhas da Rainha Vitória. Talvez por essa razão o povo chame à Hemofilia uma doença de sangue azul!!

Atualmente, graças aos grande avanços da investigação científica na área da Hemofilia por um lado, e por outro ao papel preponderante desempenhado pelas Associações de Hemofilia que existem em quase todos os países, podemos afirmar que as pessoas com hemofilia, na maioria dos casos, quando devidamente orientadas e tratadas com produtos derivados do plasma humano ou recombinantes (engenharia genética), seguros e eficazes, mantêm uma vida ativa muito próxima do normal.

Por outro lado, a falta de tratamento adequado, verificado em algumas situações, pode ocasionar lesões a nível articular e muscular, levando, na maioria dos casos, a posteriores incapacidades físicas irreversíveis.

Contudo, o tratamento adequado de substituição a administrar às pessoas com hemofilia, através de produtos derivados do plasma humano, nem sempre se revestiu da segurança, pureza e eficácia que os mesmos possuem atualmente. Estes produtos foram, nos anos 80 veículo condutor da Síndrome da Imuno-Deficiência Adquirida, mais vulgarmente chamada de Sida.

No Brasil, o tratamento existente até 1986, não era sujeito a nenhum processo de inactivação viral que permitisse garantir a sua inocuidade para os vírus da Sida e das Hepatites. As entidades oficiais que na época eram responsáveis pela Política de Saúde, permitiram a importação de produtos contaminados e posterior distribuição nos Hospitais Públicos, aos doentes com hemofilia, fazendo centenas de vítimas...

Escrito por AHEG às 00h54
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A s s e m b l é i a   G e r a l

Foi realizada em nossa sede, a Assembléia Geral Ordinaria, que eleigeu a diretoria atual.

Veja copia da Ata>>>

ATA

Aos vinte e cinco dias do mês de junho do ano de dois mil e cinco, as 14 horas, na primeira chamada não houve coro, deu se inicio as 15 horas a Assembléia Geral Ordinária, em segunda chamada, realizada na sede da AHEG. Cito a Av. Perimetral nº 14 Setor Oeste, Goiânia Goiás. Essa assembléia foi convocada pelo Presidente, o Sr. Márcio Soares de Santana com a finalidade especifica de eleger e empossar a Diretoria da AHEG. Para o triênio 2005 a 2008, A sessão foi aberta pelo Presidente da Associação, Sr.Márcio Soares de Santana, que pediu a leitura da ata da última Assembléia Geral, após a leitura, informa que houve o registro de uma única chapa interessada a concorrer a diretoria. Composta pelos seguintes membros: Márcio Soares de Santana – Presidente, Ozair Ferreira Costa – Vice-presidente, Genervino dos Santos Dias – Tesoureiro, e Jorge Pereira Porto – Secretario, após informar os membros da chapa, pediu a Plenária que os elegessem e empoçassem. Foram eleitos unanimemente pelos presentes, que individualmente levantaram a mão e deram o voto “concordo”., o Presidente Reeleito, solicita que entre os presentes se forme o Conselho Fiscal composto de três membros. Após alguns minutos surge da plenária o Conselho Fiscal da AHEG. que ficou assim constituído: Glaúcio Cassimiro Silva - Presidente, Gelson Souza - Vice-presidente, Cleber Nascimento - Secretário. Após agradecimentos a seção e encerada. Sem mais para o momento eu, Jorge Pereira Porto, nomeado pelo presidente da AHEG. para substituir o atual Secretario que não pode se fazer presente nesta seção, e posteriormente fui eleito e empossado nessa plenária para o cargo de  Secretário da AHEG., para o triênio 2005 a 2008. Lavro esta ata e declaro que o referido e verdade.

Declaramos para fins que essa via confere com a original existente em nosso sistema de informática.

Membros da Diretória e do Conselho Fiscal.

Da esquerda para direita: Glaúcio Silva, Ozair Costa, Cleber Nascimento, Gelson Souza, Genervino Dias, Márcio Santana e Jorge Porto.

Escrito por AHEG às 00h52
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A H E G - N O T Í C I A S

XVI ACAMPAMENTO

INTEGRATIVO DA AHEG.

O XVI acampamento da AHEG. foi realizado as margens do Rio dos Bois, próximo a cidade de Palmeiras de Goiás.

            Em contato direto com a natureza e com a mínima estrutura, os integrantes do acampamento tiveram muitos desafios e experiências incríveis.

         Nesse acampamento participaram somente portadores de Hemofilia, a partir do momento que deixamos a sede da associação até o retorno, a equipe composta somente por hemofílicos superou todos os desafios.

         Junto a natureza e confinados em um local onde poderiam contar apenas com os colegas portadores da mesma patologia, os hemofílicos se sentiram bem a vontade para interagir com os colegas e o meio ambiente.

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Falta de remédios
Goiânia, 28 de Outubro de 2005

Cerca de 300 hemofílicos tipo A estão sem usar o medicamento, denominado de Fator de Coagulação 8, em Goiás. Desde o início de setembro, o fornecimento do remédio está comprometido. O Ministério da Saúde (MS) é o responsável pelo abastecimento, por meio do Hemocentro, aos portadores da doença no Estado. Segundo Márcio Santana, presidente da Associação dos Hemofílicos de Goiás, a interrupção acontece desde o início do ano em todo o País, mas se agravou nos últimos dois meses em Goiás. O valor cobrado pelos fornecedores ao MS é apontado como o principal fator pelo comprometimento às doações. Santana diz que a interrupção do tratamento compromete a qualidade de vida e piora a capacidade física dos hemofílicos.

Confraternização do dia das crianças

08 de outubro de 2005

As crianças da AHEG. tiveram um dia emocionante em nossa associação...

João Paulo, se divertiu  muito em nossa festa, brincando com seus colegas e com o palhaço que distribuiu muitos brinquedinhos e muitos doces, e com a tia Cleuza com seus deliciosos cachorros quentes, e a tia Vera com uma torta deliciosa, alem de se esbaldar com picolés, sorvetes e pitchulas.

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Escrito por AHEG às 00h42
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I Corrida de São João

Os Hemofílicos foram bem representados na I Corrida de São João, realizada em 25 de junho de 2005, no Parque Vaca Brava.  

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AHEG NO FLANBOYANT SOCIAL

abril de 2005

             Na semana do Hemofílico (17/04/2005 a 23/04/2005), a Associação esteve presente no espaço social do Flamboyant, desenvolvento um trabalho de informação e, conscientizando as pessoas, sobre a Hemofilia e a luta da entidade em busca de uma melhor qualidade de vida para os portadores de tão agressiva patologia.

            Também foram vendidas obras de arte doadas por diversos artistas de renome, toda a reda foi revertida para manutenção e melhorida das atividade realizadas na entidade.

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Escrito por AHEG às 00h40
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A s s o c i e - s e

Perfil dos Sócios:

* Hemofílicos e Von Willebrand; 

Comprovar atraves de exames ou laudo médicos.

* Sócios Contribuintes;

Deverá se comprometer em contribuir regurlarmente com a entidade.

* Voluntários;

Quem queira dedicar-se ao trabalho voluntário de acordo com a Lei 9.608/98.

Nosso quadro de vagas: 

Serviço Social, Assistência Jurídica, Psicologia, Pedagogia, Pesquisadores, e Telemarketing.

* Bolsistas Universitários.

Contra partida.

Escrito por AHEG às 00h39
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Para  mais  I n f o r m a ç õ e s

&

D o a ç õ e s :

Estamos localizados, à Av. Perimetral, Pç. Professor João Setúbal, nº. 14, Setor Oeste, Goiânia-Goiás, CEP.74.125-090, Próximo ao Hospital Materno Infantil.

Fone: (62) 3291-2219;

Fax: (62) 3233-3828; 

Presidente (62) 3607-3338, 8406-7736, marciosantana007@hotmail.com

e-mail: hemofilicos.go@bol.com.br

Diretoria Atual:

Presidente: Márcio Soares de Santana

Vice-presidente: Ozair Fereira Costa

Secretário: Jorge Pereira Porto

Tesoureiro: Genervino dos Santos Dias

Conselho Fiscal:

Presidente - Glaucio Silva

Vice-presidente - Gelson Souza

Secretário - Cleber Silva

Eleitos na Assembléia Geral Ordinária, realizada em nossa sede, nos 25 dias do mês de junho de 2005. Com mandato até 2008.

Escrito por AHEG às 00h38
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